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Berlin: Charité eröffnet Zentrum für seltene Krankheiten

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Am Montag eröffnet die Berliner Charité ein Zentrum für seltene Erkrankungen., in dem betroffene Patienten  intensiv betreut werden. Schirmherrin des neuen Projekts  ist die Ehefrau des früheren Bundespräsidenten Köhler, Eva Luise Köhler.

Nach Definition der Europäischen Union sind seltene Erkrankungen jene, an denen weniger als einer von 2.000 Menschen leidet, eine große Zahl – rund 80 Prozent der Erkrankungen – sind genetisch bedingt. Derzeit sind weltweit rund 17.000 genetisch bedingte Erkrankungen bekannt.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören Mukoviszidose, degenarative Erkrankung des motorischen Nervensystems, Glasknochenkrankheit und Progerie ( frühzeitige Alterung oder Vergreisung). Seltene Erkrankungen sind sehr schwere Leiden, die häufig das Gehirn, Rückenmark-Nerven und Skelettsystem betreffen.

Bereits im Kinder-und Jugendalter können die seltenen Erkrankungen zum Tode führen. Die Pflege der Patienten ist sehr schwer und aufwendig, da die Krankheiten chronisch oder häufig lebensbedrohlich sind und dringend einen interdisziplinären Therapieansatz brauchen, um eine adäquate Versorgung zu gewährleisten.

Oftmals stehen den Betroffenen keine geeigneten Medikamente und Therapien zur Verfügung.

Am Nachmittag wird anlässlich des weltweiten Tages seltener Erkrankungen der „Eva- Luise- Köhler-Forschungspreis“ verliehen. der Preis ist mit 50.000 Euro dotiert und soll dazu beitragen, dass die Forschung auf diesem speziellen Gebiet verbessert wird.

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